Investigación
Cooperación
28 Feb 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras
El 28 de febrero celebramos el día de las enfermedades raras, pero, ¿a qué nos referimos?. Como indica la Federación española de Enfermedades Raras, una enfermedad es considerada como tal cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Actualmente, el porcentaje afectado de personas se sitúa entre el 6 y 8% de la población mundial, y se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Estas enfermedades pueden tener una afectación y variación diversa de síntomas.
Coordinación con centros especializados
Desde el ámbito de intervención de la Fundación Salud Infantil, nuestros técnicos trabajan abarcado los síntomas y las manifestaciones clínicas desde el método científico. Además, se realiza un trabajo específico dirigido a las familias y el contexto. Es por ello, que se establece un asesoramiento e información específica sobre la enfermedad y una conexión con centros especializados. Desde el ámbito de la prevención, previo a un diagnóstico, existe una coordinación con los servicios sanitarios para realizar un diagnóstico lo más precoz posible, cuya finalidad es ofrecer un tratamiento acorde a las necesidades.
Los y las profesionales de la Fundación Salud Infantil se suman a la campaña #ShowYourRare, promovida por la plataforma del día mundial de las enfermendades raras para mostrar su apoyo en la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes.
